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ALfA-Newsletter 05/10 vom 06.02.2010

Rubrik: Newsletter

 

Themenübersicht

  1. Gendiagnostikgesetz in Kraft: Grüne kritisieren Regelungslücken bei Forschung und Biobanken
  2. Rechtsstreit: Roger Kusch wirbt mit Gesundheitsminister Rösler auf neuer Sterbehilfevereins-Webseite
  3. Neue Studie zu Wachkoma-Patienten: Forscher kommunizieren mittels Erkennung von Hirnreaktionen
  4. Was sonst noch lief: Weitere lesenswerte Artikel zum Lebensrecht

ALfA-Terminkalender

  • 26. - 28. Februar, Bad Gandersheim / Harz: Kongress "Verfügungsmasse Mensch? Lebensanfang und Lebensende im Licht der christlichen Ethik" (Gemeindehilfsbund, Gemeindenetzwerk)
  • 06. März, Bad Teinach-Zavelstein: Konferenz "Verfügungsmasse Mensch? Lebensanfang und Lebensende im Licht der christlichen Ethik" (Gemeindehilfsbund, Gemeindenetzwerk)
  • 07. - 08. Mai, Fulda: ALfA-Bundesdelegiertenversammlung
  • 08. Mai, Würzburg: Jahrestagung der Juristen-Vereinigung Lebensrecht
  • 14. - 16. Mai, Bildungszentrum Kloster Banz: 15. Kooperationsseminar zum Thema "Ärzte müssen am Schutz des menschlichen Lebens von Anfang an festhalten" (Ärzte für das Leben e.V. und Hanns-Seidel-Stiftung)

Den ausführlichen Terminkalender mit Details zu diesen und weiteren Veranstaltungen finden Sie unter Termine.

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2. Gendiagnostikgesetz in Kraft: Grüne kritisieren Regelungslücken bei Forschung und Biobanken

Berlin (ALfA). Zum 1. Februar 2010 ist der Hauptteil des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) in Kraft getreten. Das Regelungswerk wurde bereits im April letzten Jahres nach jahrelangen vorangegangenen Debatten vom Deutschen Bundestag verabschiedet. Ziel des Gendiagnostikgesetzes ist es, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen möglichen Gefahren und genetische Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen zu wahren. Zu den Grundprinzipien des Gesetzes zählt das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung. Dazu gehören sowohl das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen) als auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen). Mit dem Gendiagnostikgesetz werden erstmals verbindliche die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen sowie die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis, die u. a. auch vorgeburtliche Untersuchungen betrifft, geregelt.

Die Opposition kritisierte damals vor allem, dass das Gesetz zu viele Ausnahmeregelungen vorsehe. Nun haben die Grünen im Bundestag ihre Kritik erneuert und darauf hingewiesen, dass trotz der Regelungen u. a. nach wie vor Lücken in Bezug auf den Bereich der Forschung und bei Biobanken bestehen. "Seit der 14. Wahlperiode kämpfen wir für ein Gendiagnostikgesetz. Vier Wahlperioden später ist es endlich soweit. Dieses Gesetz basiert auf intensiven Vorarbeiten der rot-grünen Koalition. Doch statt dieses umfassende Regelwerk aufzugreifen, das Forschung und Biobanken mitregelte, amputierte Schwarz-Rot den Entwurf. Der Bereich mit dem größten Regelungsbedarf blieb außen vor", kritisierte Birgitt Bender, Sprecherin für Gesundheitspolitik von Bündnis 90 / Die Grünen in einer Pressemitteilung vom 1. Februar. "Wir wollen die Forschung fördern und nicht behindern. Unabdingbar ist dazu das Vertrauen der Probanden in die Forschung. Vertrauen gibt es nur, wenn ein umfassender Datenschutz für diese extrem sensiblen persönlichen Informationen und Proben gesichert ist", gab Bender zu bedenken. Sie verwies darauf, dass ihre Fraktion daher in dieser Frage nicht locker lassen werde. Bereits Ende 2006 hatten die Grünen ein Gesetz in den Bundestag eingebracht, das konkrete Schutzregeln für Probanden vorsah, damit genetisches Material und genetische Daten nicht in falsche Hände geraten. Diese Vorschläge seien 2007 von einem Bericht des Technikfolgenabschätzungsbüros des Bundestages bestätigt worden. Die Grünen hoffen, dass die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates, der dieses Thema aktuell berät, in dieselbe Richtung gehen werden.

Das nun geltende GenDG regelt insbesondere den Umgang mit genetischen Untersuchungen in der medizinischen Versorgung. Es weist nach Ansicht der Grünensprecherin jedoch, neben der Forschung, weitere Lücken auf, die geschlossen werden müssen. So sei der Schutz bei der Weitergabe von Informationen an Versicherungen und Arbeitgeber ungenügend. "Landesbeamtinnen und -beamte bleiben ungeschützt und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird unzureichend umgesetzt. Eine dieser Lücken wurde inzwischen teilweise geschlossen. Aufgrund der Initiative von bündnisgrünen Landtagsfraktionen haben einige Bundesländer geregelt, dass ihre Beamtinnen und Beamte analog dem GenDG geschützt werden", erklärte Bender. Dies stehe jedoch für die meisten Bundesländer noch aus.

Weitere Informationen:

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2. Rechtsstreit: Roger Kusch wirbt mit Gesundheitsminister Rösler auf neuer Sterbehilfevereins-Webseite

Hamburg / Berlin (ALfA). Der umstrittene Sterbehelfer Dr. Roger Kusch, ehemalige Hamburger Justizsenator und Vorsitzender des vor kurzem von ihm gegründeten "SterbeHilfeDeutschland e.V.", sorgt weiter für Wirbel. Diesmal jedoch nicht durch Suizidbegleitungsbekenntnisse (siehe ALfA-Newsletter 03/10 vom 23.01.2010) sondern durch Instrumentalisierung des Gesundheitsministers Dr. Philipp Rösler zu Werbezwecken auf der neuen Vereinswebseite. Konkret verwendete Kusch dort ein Bild des Ministers und unterlegte dieses mit dem Zitat: "Unser Gesundheitsminister (Bildeinschub) Dr. Philip Rösler hält in bestimmten Situationen assistierte Selbsttötung für den richtigen Weg". Hiergegen geht Rösler laut einem Bericht des Nachrichtenmagazins Focus in der Onlineausgabe vom 31. Januar nun juristisch vor, da er "sich für eine falsche Sache instrumentalisiert" sieht. Das werde man nicht dulden, so sein Ministeriumssprecher. Kusch hatte als Quelle für sein Zitat auf einen alten TAZ-Artikel vom 29. November 2005 über eine FDP-Tagung, an der auch Rösler als damaliger Chef der niedersächsischen Landtagsfraktion teilnahm, verwiesen. Wenig später nach dem Focus-Bericht war das beanstandete Bild und das Zitat nach Erlass einer Unterlassungsklage auf der Webseite von Kusch entfernt worden.

Doch damit nicht genug. Kusch platzierte das Bild kurzerhand auf der Webseite seines vorherigen Sterbehilfe-Vereins "Dr. Roger Kusch Sterbehilfe e.V.", verbunden mit der Überschrift: "Die Meinungsvielfalt des Dr. Philipp Rösler" und diversen verlinkten aktuellen Artikeln über den Streit sowie den TAZ-Artikel und dem dortigen Zusatz: "... fühlt sich von der TAZ falsch zitiert." Wie die Bildzeitung am 1. Februar berichtete, habe das Ministerium umgehend eine weitere Unterlassungserklärung gegen Kusch erwirkt. Geändert hat sich an der zweiten beanstandeten Webseite jedoch bisher nichts, weshalb davon auszugehen ist, dass Kusch die Sache offenbar aussitzen will.

In seinem FAZ- Blog Biopolitik hakte Dr. Oliver Tolmein unterdessen beim Gesundheitsministerium nach, was es mit dem TAZ-Bericht auf sich hat und wie es Bundesminister Dr. Rösler nun mit dem Thema Sterbehilfe und Suizidbegleitung hält. Doch die Antworten zu Tolmeins Email-Interview vielen schwammig aus. Röslers Sprecher verwies u. a. auf ein Wortprotokoll der damaligen FDP-Veranstaltung und erklärte, er sei von der TAZ falsch zitiert worden. Wie das alles zu deuten ist, ist im ausführlichen Blog-Beitrag unten nachzulesen. Es bleibt abzuwarten, wie der Juristenstreit zwischen Rösler und Kusch ausgeht. Sicher ist, dass Kusch jede Möglichkeit nutzt, um auf sich und sein Anliegen aufmerksam zu machen. Dazu scheint ihm nach wie vor jedes Mittel recht zu sein.

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3. Neue Studie zu Wachkoma-Patienten: Forscher kommunizieren mittels Erkennung von Hirnreaktionen

Cambridge / Lüttich (ALfA). In Bezug auf eine Antwort auf die Frage, was in Patienten im Wachkoma wirklich vorgeht, und was diese von Ihrer Umwelt mitbekommen, ist belgischen und britischen Forschern offenbar ein kleiner Durchbruch gelungen. Mittels der funktionellen Kernspintomographie (fMRT),bei der die Aktivierung bestimmter Hirnareale an der gesteigerten Durchblutung erkannt wird, konnten sie in einer Studie mit 54 Patienten in Einzelfällen Hirnreaktionen auf einfache "Ja-Nein"-Fragen erkennen und so mit Wachkomapatienten kommunizieren. Grund für ein Wachkoma ist meist eine Schädigung des Großhirns. Ein Wachkoma kann viele Jahre bestehen bleiben, wobei die behandelnden Ärzte meist nicht vorhersagen können, ob und wann der Patient wieder zu vollem Bewusstsein kommt.

Die Studienergebnisse wurden am 3. Februar im New England Journal of Medicine (2010; doi: 10.1056/NEJMoa0905370) veröffentlicht. Wie darin Adrian Owen vom Medical Research Council Cognition and Brain Sciences Unit in Cambridge mit Kollegen der belgischen Universität Lüttich belgischen Universität Lüttich berichteten, untersuchten sie für die Studie 23 Patienten im so genannten "Vegetative State" und 31 Patienten, bei denen die Neurologen einen so genannten "Minimally conscious state" diagnostiziert hatten. Betroffene der letzten Gruppe sind gelegentlich, jedoch nicht immer in der Lage, auf bestimmte Anweisungen zu reagieren, etwa durch Augenbewegungen.

In der Studie waren insgesamt fünf der 54 Patienten nach etwas Übung fähig, auf Kommando bestimmte Hirnregionen zu aktiveren. Vier davon befanden sich laut ärztlicher Diagnose im "Vegetative State", der fünfte im "Minimally conscious state". Dieser Patient konnte laut den Forschern sechs autobiografische Fragen mittels aktivieren unterschiedlicher Hirnareale mit "ja" oder "nein" beantworten. Mit der Studie wurde ein ähnlicher Bericht, in dem es auch um Beeinflussung der Gehirnaktivität ging, nun bestätigt und gezeigt, dass der damalige Fall kein Einzelfall war. Nach Ansicht der Forscher ist die Methode jedoch noch nicht ausgereift. Sie suchen deshalb nach einfacheren Methoden zur Erkennung der Gedanken der Patienten.

Wie das Ärzteblatt online zur Bedeutung der Studie ausführt, gibt es offensichtlich unter den vielen so genannten apallischen Patienten eine Gruppe, die sich in einem Bewusstseinszustand befindet, der komplexe Handlungen erlaubt, auch wenn sich diese nur in der Gedankenwelt abspielen. Eine Kommunikation mittels fMRI könnte laut aerzteblatt.de im Prinzip an vielen Kliniken durchgeführt werden, wobei die Beantwortung von Ja- und Nein-Fragen den Weg für weitreichende Kommunikationen ermöglichen könnte. Beispielsweise über die Notwendigkeit einer Schmerztherapie oder zu existenziellen Wünsche. Dies ist insofern von existenzieller Bedeutung, da Wachkomapatienten immer wieder in der Sterbehilfe-Debatte genannt werden. Erinnert sei hier an den weltberühmten Fall Terri Schiavo in den USA, der für eine monatelange heftige und kontroverse Diskussionen sorgte, ob man sie nun mittels Nahrungs- und Flüssigkeitsentzug sterben lassen sollte oder nicht. Letztlich starb sie nach Durchsetzung eines Gerichtsurteils.

Weitere Informationen:

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4. Was sonst noch lief: Weitere lesenswerte Artikel zum Lebensrecht

Auf der Webseite der Aktion Lebensrecht für Alle e.V. (ALfA) finden Sie in der Rubrik Presse/Publikationen unter "Pressespiegel" wöchentlich aktualisiert zahlreiche Links zu interessanten Online-Artikel zu sämtlichen Themen des Lebensrechts. Dort gibt es u.a. folgende Artikel:

  • Stammzellen: Forscher werfen Kollegen Türsteher-Methoden vor
    Von Jens Lubbadeh
    In der Stammzellforschung locken schneller Ruhm und eine Menge Geld. 14 Wissenschaftler erheben jetzt in einem offenen Brief schwere Vorwürfe: Manche Wettbewerber nutzten ihre Gutachter-Rolle bei Fachmagazinen aus, um Beiträge von Konkurrenten zu blockieren.
    SPIEGEL Online 03.02.10
     
  • Zukunftsvisionen von 1910: "Eugenik gab es vor Hitler und es gibt sie bis heute"
    Erbkrankheiten seien ein Gift, das nicht weitergegeben werde dürfe: Dieser Idee folgten die Nationalsozialisten. Doch die Eugenik ist älter, sagt der Historiker A. Bauer.
    Von Franziska Badenschier
    ZEIT ONLINE 06.02.10
     
  • Präimplantationsdiagnostik: Ein Fall für die Gerichte
    Klinkhammer, Gisela
    Vor zehn Jahren löste ein Diskussionsentwurf der Bundesärztekammer die Debatte über die Einführung des genetischen Untersuchungsverfahrens aus. Demnächst beschäftigt sich der Bundesgerichtshof mit der Thematik.
    Deutsches Ärzteblatt 2010; 107(5) 05.02.10
     
  • Tebows Mutter zieht in den Kampf
    Anti-Abtreibungsspot beim Super Bowl
    Von Gunda Wöbken-Ekert, San Francisco
    Es ist das US-Fernsehereignis des Jahres, die kreativen Spots in den Werbepausen sind legendär - doch diesmal gibt es vor dem Super Bowl Ärger. Abtreibungsgegner wollen mit der Mutter eines Football-Stars werben, die verrät, dass ihr Sohn beinahe nicht auf die Welt gekommen wäre.
    SPIEGEL Online 02.02.10
     
  • Hoppe für Ethikbeirat des Bundestages
    Berlin - Der Präsident der Bundesärztekammer (BÄK), Jörg-Dietrich Hoppe, hat sich für die erneute Einsetzung eines Parlamentarischen Ethikbeirats aus Bundestagsabgeordneten ausgesprochen.
    AERZTEBLATT.DE 02.02.10
     

Weitere lesenswerte Artikel finden Sie im ALfA-Online-Pressespiegel

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