"Ansteckende Freude"

 

Leichlingener Ehepaar adoptiert zwei Mädchen mit Down-Syndrom

 

von Peer Brocke, Lebenshilfe e.V.

 

Mit der Gabel in der Hand sitzt die dreijährige Marie erwartungsvoll am Mittagstisch. Es gibt Nudeln mit Hackfleischsoße, dazu Salat. In null Komma nix hat Marie eine rote Schnute, was ihr ansteckendes Lachen noch breiter macht. Die 13 Monate alte Schwester Lily wird derweil vom Vater gefüttert. Auch ihr schmeckt's prima. Alltag, wie ihn Millionen Familien in Deutschland kennen. Nicht ganz. Marie und Lily sind Adoptivkinder. Beide haben das Down-Syndrom, früher diskriminierend Mongolismus genannt. Zwei behinderte Kinder? Freiwillig? "Manche denken bestimmt: "Die spinnen doch!'", sagt Martina Zilske, die Mutter. "Aber die allermeisten in der Nachbarschaft schauen uns nicht mitleidig an, eher bewundernd." Ja, die Großeltern seien anfangs entsetzt gewesen. "Jetzt jedoch sind Marie und Lily die besten, tollsten, genialsten Enkelkinder der Welt."

Die behinderten Mädchen lassen es sogar zu, dass ihre Eltern beide berufstätig sind. Ohne Tagesmutter, nur die Oma oder eine Freundin springen manchmal ein. Klingt wie ein Märchen. Doch Martina (38) und Helmut (49) Zilske sind ganz normale Menschen. Für sie ist ein Leben mit behinderten Menschen einfach nichts Unnormales, nichts Fremdes. Sie ist Sonderpädagogin und arbeitet seit 1988 an der Musikschule in Leichlingen. Zwei ihrer Schüler mit Down-Syndrom, Anna und Julian, sind Paten von Marie und Lily.

 

Auf natürlichem Wege konnten die Zilskes, die seit 18 Jahren verheiratet sind, keine Kinder bekommen. Künstliche Befruchtung lehnen sie ab: "Für uns gibt es Grenzen." Die Debatte um die Forschung am menschlichen Erbgut, um Embryonen und Präimplantationsdiagnostik (PID) macht ihnen Sorge. Wohin führt der Wahn vom Menschen nach Maß? "Niemand, selbst die Gene nicht, können wissen, wer einmal eine verkrachte Existenz wird", gibt Martina Zilske zu bedenken.

Sie und ihr Mann gehen sogar noch einen Schritt weiter. Menschen mit Behinderung sind aus ihrer Sicht keine Last für die Gesellschaft, sondern bereichern sie: "Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher."

 

Das spürte wohl auch die Frau aus Ulm, die einen Jungen mit Down-Syndrom erwartete und sich vor einer eventuellen Abtreibung bei der Leichlinger Familie über das Leben mit einem behinderten Kind informierte. Danach entschied sie sich für ihren Sohn. Den kleinen Hans gäbe es heute nicht, hätte die Frau auf den Rat ihres Arztes gehört. Martina Zilske: "Der wollte das Kind gleich wegmachen." Warum nur, fragt sie, würden die Mütter immer zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt? Die Freigabe zur Adoption könne doch auch eine Lösung sein.

 

Die Zilkes erfahren nicht nur Glücksmomente: Lily hat eine verminderte Muskelspannung im Schultergürtelbereich. Sie muss deshalb dreimal am Tag mit ihrer Mutter Gymnastik machen. Beim Essen braucht sie eine spezielle, 2000 Mark teure Stütze. Marie hat auf dem rechten Auge einen Grauen Star und trägt zusätzlich zur Brille eine künstliche Linse. Beide werden nie die Lernfortschritte machen wie gleichaltrige, nicht behinderte Kinder.

 

Hätte ein Kind mit Down-Syndrom nicht gereicht? "Für Marie", erklärt die Mutter, "wäre es nicht schön, als einziger besonderer Mensch hier aufzuwachsen." Als die ersten Monate mit ihr ermutigend verliefen, stellte das Ehepaar den zweiten Adoptionsantrag.

 

Martina und Helmut Zilske sind Mitglieder der Vereinigung Lebenshilfe, die mit ihren rund 3000 Einrichtungen und Diensten bundesweit Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörigen unterstützt. All diese Familien machen mit ihren Kindern Hochs und Tiefs durch. Doch am schlimmsten werden die oft abweisenden Reaktionen der Umwelt empfunden. Würde Martina Zilske einen Wunsch freihaben, sie wüsste genau, was sie sich wünschte: "Dass die Gesellschaft Behinderung als normale Form des Seins und nicht als Katastrophe werten soll."

ALfA Coburg: Hilfe in fast aussichtsloser Lage

 

von Rosemarie Falk

 

Anfang April wurden wir um Beistand für eine mehrfache Mutter gebeten: Kurz nach der Geburt des jüngsten Kindes sei sie wieder schwanger geworden; alle würden zur Abtreibung raten. Wir veröffentlichen das persönliche Schicksal dieser jungen Mutter, die wir Christina nennen wollen, mit deren Einverständnis.

 

Bei unserem Besuch sah Christina müde, erschöpft, verzweifelt aus. Sie ist in zweiter Ehe verheiratet und hat bereits größere Kinder. Mit ihrem jetzigen Mann hat sie ein Baby von 3 1/2 Monaten - und ist wieder schwanger, in der 8. Woche.

Christinas Vorgeschichte: Bis zu ihrem sechsten Lebensjahr lebte sie meistens bei ihren Großeltern. Eines Tages stand plötzlich ihr Vater vor ihr und wollte sie und die Mutter erschießen. Wie durch ein Wunder entgingen sie dem heimtückischen Anschlag.

 

Mit 18 heiratete sie und bekam auf Drängen ihrer Schwiegermutter, von der sie völlig abhängig war, das erste Kind.

 

Ihr Mann brachte das Geld in Kneipen und Bordellen durch. Als Christina erneut schwanger wurde, bezog sie Prügel, weil sie das Kind nicht abtreiben lassen wollte. Daraufhin verließ sie nachts heimlich das Haus und baute sich ein neues Leben auf. Mit Hilfe ihrer Großeltern kaufte sie ein altes Häuschen, renovierte es eigenhändig und zog ihre Kinder groß. Dann lernte sie ihren neuen Mann kennen, und obwohl beide Partner eigentlich nicht mehr heiraten wollten, traten sie vor zwei Jahren doch vor den Traualtar.

 

Nach der Hochzeit begannen die Probleme: Auch Christinas zweiter Mann lebte über seine Verhältnisse und gab viel Geld für Alkohol und zweifelhafte Vergnügungen aus. Seiner Frau teilte er nur ein knappes Haushaltsgeld zu. Nach wirtschaftlichen Einbrüchen und durch fehlendes unternehmerisches Know-How ging seine Firma in Konkurs. Der Fehlschlag führte dazu, dass Christinas Ehemann seine freie Zeit in Kneipen verbrachte und erst nachts angetrunken nach Hause kam.

Fassungslos beobachtete Christina eine stetige Persönlichkeitsveränderung ihres Mannes. Er verbot ihr den Mund, redete nicht mehr mit ihr. Hatte er ihr doch etwas mitzuteilen, so schickte er ihr eine kurze Mitteilung über das Handy. Die Kinder mussten sich absolut ruhig verhalten, wenn er im Haus war. Eine Ehe- und Partnerschaftsberatung lehnte er ebenso ab wie eine ärztliche Behandlung.

 

Bald schon musste Christina erste Schulden in fünfstelliger Höhe für ihn tilgen, wofür sie ihre Ersparnisse und sogar die Sparbücher der Kinder, die ihr Großvater angelegt hatte, aufbrauchte. Die ALfA sprang schon in dieser Situation mit einer größeren Summe ein, doch noch heute kommen Rechnungen und Mahnbescheide, die Christinas ganze Haushaltsplanung zunichte machen.

Vor einiger Zeit fand ihr Mann eine neue Stelle mit einem bescheidenen Einkommen. Weil er seine Angelegenheiten nicht mehr regelte, stellte man ihm einen amtlicher Betreuer zur Seite. Zu einem Termin beim Neurologen ging er eines Tages zwar widerwillig mit, ließ sich jedoch nicht behandeln, weil er fand, dass er doch völlig gesund sei. Wieder eine Hoffnung weniger für Christina und die ALfA-Beraterin, die den Neurologen brieflich um Hilfe gebeten hatte.

Bei Christina hatte man vor der zweiten Hochzeit einen inoperablen Hirntumor mit mehreren Hirninfarkten festgestellt. Dennoch kam das erste gemeinsame Kind gesund zur Welt. Zur Sicherheit pflanzte ihr der Gynäkologe nach dem ersten Zyklus ein Gestagenstäbchen zur Verhütung in den Oberarm ein mit der Versicherung, es sei sofort wirksam. War es leider nicht!

In dieser Situation wandte sich Christina erneut an die ALfA. Das gesamte Umfeld hatte sich bereits gegen das Kind entschieden und übte Druck auf die junge Mutter aus: Der Frauenarzt hatte dringend zur Abtreibung geraten. Auch die Schwangerschaftsberaterin war der festen Meinung, dieses Kind könne sie auf keinen Fall bekommen, und schrieb ihr den "Schein" aus.

Ihr Neurologe riet im Hinblick auf ihre Vorerkrankung ebenso zur Abtreibung wie der Hausarzt, der noch ein Ultraschallbild des Ungeborenen machte, das Gerät dabei jedoch zur Seite drehte. Er führte ihr drastisch eine mögliche Schädigung des Kindes durch Offenen Rücken und Down-Syndrom vor Augen und stellte ihr einen Einweisungsschein für eine Abtreibung aus. Ihr Mann wollte das Kind nicht, der Stiefvater drohte, seine Beziehungen zu ihr abzubrechen, ihre Mutter wollte ab sofort sämtliche Hilfen einstellen.

Diese Situation fand die ALfA-Frau beim ersten Besuch vor und kam sich sehr hilflos vor. Wie berät man hier? Also hörte sie erst einmal zu, fragte nach, ließ die Frau ihre Lebensgeschichte erzählen. Sie erkundigte sich eingehend nach ihrer Erkrankung, erforschte ihre Gefühle und merkte, dass die Frau wohl bisher bei allen wichtigen Entscheidungen fremdbestimmt wurde. Erstaunt bestätigte Christina ihr das. Es kristallisierte sich dann heraus, dass sie eigentlich das Kind wollte, großes Gottvertrauen hat und sich nach einer Abtreibung bestimmt fühlen würde, als habe man ihr den Bauch amputiert. Sie wisse ganz genau, dass es sich um die Tötung eines Menschen handle. Hier konnte endlich die Beraterin ansetzen und ihr Mut machen, das Wagnis mit Gottes Hilfe einzugehen.

Nun sammelten wir die schriftlichen und röntgenologischen Diagnosen und stellten Kontakte zu zwei Professoren einer bekannten Uniklinik her. Dem Neurochirurgen schickten wir alle Unterlagen zur weiteren Begutachtung zu, obwohl die Krankenkasse Christina nach zwei übereinstimmenden Diagnosen untersagt hatte, einen weiteren Arzt aufzusuchen. Der Neurochirurg hatte eine andere Einschätzung: Der Tumor sei in der Uniklinik nach der Schwangerschaft doch zu operieren, und ein Schwangerschaftsabbruch nicht indiziert. Die Hirninfarkte wurden jedoch als nicht ungefährlich eingestuft, verstärkt durch die Schwangerschaft.An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich für die kostenlose Ferndiagnose in der zehnten Schwangerschaftswoche bedanken!

 

Alle raten Christina, das Kind abtreiben zu lassen

 

Eine erneutes CT lehnt man in Coburg zur Zeit ab, für eine Behandlung mit Blut verdünnenden Medikamenten hat sich noch kein Arzt hier bereit erklärt. Wir baten einen zweiten Frauenarzt um Hilfe, er hat aber leider auf den Brief der ALfA nicht reagiert. Als Christina daraufhin ihrem Gynäkologen die feste Absicht mitteilte, das Kind zu bekommen, versprach er ihr jede Hilfe, lehnte aber eine Haftung, das heißt Entschädigung für die Kosten des Implantats ab. Er entfernte es und versuchte noch, Christina zu einer Fruchtwasseruntersuchung zu bewegen. Vorher wollte er ihr schriftliches Einverständnis, dass sie bei Vorliegen einer kindlichen Schädigung doch ihre Einwilligung zur Abtreibung gibt. Nach Rücksprache mit der ALfA lehnte sie das ab. Sie habe ein Recht auf Nichtwissen.

Wie ging es mit ihrem Mann weiter? Weil er mit dem Betreuer nicht zusammenarbeitete, sogar seine Arbeit aufgeben wollte, lud der Vormundschaftsrichter die Eheleute zu einer Anhörung vor und gab Christina Gelegenheit, ihre Sichtweise darzustellen. Gemeinsam mit der ALfA-Beraterin wurden die gravierendsten Auffälligkeiten schriftlich niedergelegt und mit einer Einschätzung der ALfA dem Richter zugeschickt. Dieser nahm den Brief sehr ernst. Man riet ihr zu einer Scheidung, da Gewaltausbrüche ihres Mannes auch in Zukunft nicht mehr ausgeschlossen werden könnten.

 

Christinas Mann bricht im Gerichtssaal zusammen

 

Jetzt brach alles über Christina zusammen. Einerseits konnte es so nicht weitergehen, andererseits war ihr die Ehe heilig. Nach einer längeren Überlegungsphase entschloss sie sich, beim Anwalt die Annullierung der Ehe zu beantragen. Wichtige Gründe lagen vor, außerdem wollte sie um jeden Preis ihr Eigentum bewahren. Beim ersten Anwaltstermin wurde sie von der ALfA-Beraterin begleitet. Danach überschlugen sich die Ereignisse. Der Anwalt erhielt kurzfristig einen Termin zur obligatorischen Anhörung der Parteien beim Familienrichter. Man warnte sie auf Grund der amtsärztlichen Diagnose, dass sie sich mit den Kindern nicht mehr im Haus aufhalten dürfe, wenn ihr Mann die Ladung erhielte.

 

Also nahm eine andere ALfA-Mitarbeiterin Frau und Kinder einige Tage auf. Zum Gerichtstermin begleitete die ALfA-Frau Christina. Der Weiße Ring wurde um Beistand gebeten, ebenso die Polizei verständigt, falls der Mann seine Familie vermisst melden sollte.

 

Im Gerichtssaal bekam der Mann einen Zusammenbruch, räumte sofort alle Eheverfehlungen ein und beteuerte, alles zu tun, um seine Familie zurückzugewinnen. Auf Beschluss sollte er jedoch die gemeinsame Wohnung räumen. Weil Christina anschließend für einige Zeit "in Urlaub" fuhr, durfte er noch im Beisein der ALfA sein kleines Kind sehen. Hier ergab sich ein erstes längeres Gespräch; er bat außerdem, mit der ALfA-Beraterin in Kontakt bleiben zu dürfen. Am darauf folgenden Wochenende fand tatsächlich ein Gespräch statt. Er legte schonungslos und ehrlich alles offen und sagte, ihm sei zumute, als ob er von einem langen Schlaf erwacht sei. Er werde sich radikal ändern, nichts mehr trinken, seiner Frau treu bleiben und sich einen neuen Freundeskreis aufbauen. Er wolle eine Eheberatung aufsuchen und sich ärztlich behandeln lassen. Den empfohlenen Neurologen habe er bereits aufgesucht.

 

Am nächsten Tag schickte er eine SMS an Christina und versprach ihr dasselbe. Sie brauche keine Angst mehr zu haben. Nachdem sie ihm ihre Adresse nannte, kaufte er sich von seinem letzten Geld eine Fahrkarte. Sie holte ihn vom Bahnhof ab, und noch in der Nacht fuhren beide gemeinsam nach Hause.

 

Tage danach suchte die ALfA-Beraterin die Familie wieder auf. Als Gesprächsgrundlage für die Eheleute hatte sie wichtige Punkte in Bezug auf Ehe und Familie zusammengestellt, sozusagen als "Ehe-TÜV". Damit sollten beide ihre individuellen Werte für ihre Ehe erkennen und neu definieren lernen. Durch die offene Aussprache der einzelnen Bereiche hat es seitdem einige positive Veränderungen gegeben. Bis jetzt hat Christinas Mann sein Versprechen gehalten.

 

ALfA-Mitarbeiterin vermittelt ein klärendes Gespräch

 

Auch wenn es im Moment scheint, als ob die beiden es schaffen, riet die ALfA Christina doch, ihrem Mann mitteilen zu lassen, dass eine Ehescheidung unausweichlich sei, falls er in alte Gewohnheiten zurückfalle. Wir vermittelten einen Termin bei einer Ehe- und Familienberatung und fragten bei einer Schuldnerberatung an. Wir bleiben weiter im Gespräch mit ihnen und hoffen mit Gottes Hilfe auf einen guten Ausgang.

 

Christina geht es gut. Am 13. November kam ihr Baby, ein 3200 Gramm schwerer, gesunder Junge zur Welt.

 

Die Autorin ist 1. Vorsitzende des ALfA-Regionalverbandes Coburg, Angerleite 15, 96450 Coburg

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