ALfA fordert Korrektur bei Umgang mit pränatalen Tests

Routine-Screening auf Trisomie 21 zielt auf Ausmerzung von Menschen mit Down-Syndrom

Zum Welt-Down-Syndrom Tag am 21. März erklärt die Bundesvorsitzende der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) e.V., Cornelia Kaminski:

Augsburg. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags fordert die ALfA eine grundlegende Korrektur beim Umgang mit dem nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) als Kassenleistung und warnt vor einer schleichenden Normalisierung selektiver Pränataldiagnostik zulasten von Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien.

NIPT: Von der Ausnahme zur Routine

Als der Deutsche Bundestag 2022 die Kassenzulassung des NIPT beschloss, war das Ziel klar: Der Test sollte nur bei begründetem individuellen Risiko eingesetzt und ausdrücklich nicht zu einer allgemeinen Reihenuntersuchung auf Trisomie 21 werden. In der Versorgungspraxis hat sich jedoch das Gegenteil etabliert: Nach aktuellen Analysen des BARMER-Instituts ließ im Jahr 2024 nahezu jede zweite Schwangere (48,2 Prozent) einen NIPT durchführen – viele davon ohne, dass ein besonderes medizinisches Risiko vorliegt.

„Aus einer angeblichen Ausnahmeleistung ist ein faktisches Routine-Screening geworden. Das ist ein Dammbruch in der vorgeburtlichen Diagnostik – und er findet weitgehend im Stillen statt“, kritisiert die Bundesvorsitzende der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA), Cornelia Kaminski.

Medizinische Risiken und falsche Sicherheit

Der NIPT liefert lediglich Wahrscheinlichkeiten für bestimmte Trisomien, keine gesicherten Diagnosen. Seine Aussagekraft hängt wesentlich vom Grundrisiko ab: Während ein auffälliger Befund bei einer 42-jährigen Frau mit erhöhtem Ausgangsrisiko meist korrekt ist, führt der Test bei jungen Frauen mit niedrigem Risiko deutlich häufiger zu falsch-positiven Ergebnissen, die dann entweder weitere invasive Untersuchungen oder eine Abtreibung zur Folge haben können.

„Versprochen wurde, dass die Zahl invasiver Untersuchungen durch den NIPT gesenkt würde – stattdessen ist sie nun wieder gestiegen, genau wie die Abtreibungszahlen,“ gibt Kaminski zu bedenken. „Der NIPT wird als sanfter Bluttest verkauft, doch für viele Frauen endet er in der Angstspirale und in zusätzlichen, unnötigen risikobehafteten Eingriffen.“

Unzureichende Aufklärung der Schwangeren

Studien zur Beratungspraxis zeigen, dass viele Ärzte den NIPT aktiv empfehlen und ein erheblicher Teil der Schwangeren nur unzureichend über Aussagekraft, Grenzen und Alternativen informiert ist. Einer aktuellen französischen Untersuchung zufolge fühlten sich lediglich rund 30 Prozent der Teilnehmerinnen ausreichend aufgeklärt; in einem Verständnistest zum NIPT erreichten die Frauen im Schnitt nur 2,6 von 10 Punkten, insbesondere der Unterschied zwischen Screening und Diagnose wurde häufig missverstanden.

„Wer ein Wahrscheinlichkeitsurteil als gesicherte Diagnose missversteht, wird in eine Entscheidungssituation gedrängt, deren Tragweite er in diesem Moment kaum überblicken kann“, warnt Kaminski. „Es ist skandalös, dass Frauen in einer ihrer verletzlichsten Lebensphasen mit einem Test allein gelassen werden, den viele nicht wirklich verstehen – dessen Folge aber nicht nur sein kann, dass ein Kind mit Behinderung, sondern auch ein kerngesundes Wunschkind abgetrieben wird.“

Ethische und gesellschaftliche Schieflage

Die ALfA sieht in der breiten Anwendung des NIPT eine massive ethische Schieflage. Der Blick nach Belgien zeigt, wohin eine solche Entwicklung führen kann: Dort werden mehr als 95 Prozent der Kinder, bei denen ein Verdacht auf Trisomie 21 besteht, nach einem vorgeburtlichen Test abgetrieben; der UN-Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen hat diese Praxis deutlich kritisiert.

„Wenn der Standard wird, Kinder mit Trisomie 21 schon vor der Geburt auszusortieren, dann sendet das ein verheerendes Signal an alle Menschen mit Behinderungen: Euer Leben ist weniger wert“, sagt Kaminski. „Der NIPT dient nicht der Therapie, sondern der Selektion. Das widerspricht fundamental der Menschenwürde und unserer Verfassung.“

Parlamentarische Initiative und Forderungen der ALfA

Eine fraktionsübergreifende Gruppe von 121 Abgeordneten aus CDU/CSU, SPD, Grünen, FDP und Linken hat inzwischen ein Monitoring der Kassenzulassung des NIPT verlangt; der Bundestag berät im März 2026 erneut über die Konsequenzen der Entscheidung von 2022. Die Abgeordneten wollen belastbare Daten zu Nutzung, Beratungspraxis und Folgen des Tests, Ergebnisse sollen bis Mitte 2027 vorliegen.

Die ALfA begrüßt diese Initiative, hält sie aber für nicht ausreichend. „Angesichts der aktuellen Entwicklungen brauchen wir mehr als bloßes Monitoring“, betont Kaminski. „Wir brauchen eine politische Kehrtwende: Weg von der selektiven Diagnostik, hin zu echter Unterstützung für Familien und zu einer Kultur, in der Kinder mit Trisomie 21 willkommen sind.“

Welt-Down-Syndrom-Tag: Zeichen für Inklusion und Unterstützung

Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März erinnert die ALfA daran, dass Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien tagtäglich zeigen, wie bereichernd ihr Leben für unsere Gesellschaft ist. Verbände von Betroffenen und Angehörigen nutzen den Tag, um auf Rechte, Bedürfnisse und die unveräußerliche Würde von Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam zu machen.

„Statt immer perfektere Auswahltests zu finanzieren, sollte unsere Solidargemeinschaft alles daransetzen, Familien mit besonderen Kindern bestmöglich zu unterstützen – medizinisch, sozial, finanziell und gesellschaftlich“, fordert Kaminski. „Eine wirklich menschliche Gesellschaft lebt auf diese Weise Inklusion, statt vorgeburtlich Selektion zu betreiben. Sie erkennt den Wert eines jeden Lebens an – gerade auch dann, wenn es nicht der Norm entspricht.“