Bundestag beschließt NIPT-Monitoring: ALfA begrüßt überfälligen Schritt
Die Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) begrüßt die Entscheidung des Deutschen Bundestages, die Folgen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) systematisch zu untersuchen. Das Parlament hat den fraktionsübergreifenden Antrag „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ mit 511 Ja-Stimmen bei 24 Nein-Stimmen und 31 Enthaltungen in geänderter Fassung angenommen. Der ursprüngliche Gruppenantrag wurde um den Zusatz ergänzt, dass im Vergleich zu heute der Zugang der Schwangeren zu kassenfinanzierten NIPT bei einer gerechtfertigten medizinischen Indikation nicht erschwert werden solle. Die Ergebnisse des Monitorings sollen dem Bundestag bis zum 30. Juni 2027 vorgelegt werden. Der Antrag wurde von Abgeordneten aus CDU/CSU, SPD, Bündnis 90/Die Grünen und Die Linke getragen. Dass in einer so grundsätzlichen ethischen Frage über Fraktionsgrenzen hinweg Einigkeit erzielt wurde, ist ein starkes Zeichen.
Aus der Ausnahme wurde die Regel
Der NIPT ist seit Juli 2022 Kassenleistung, allerdings nur, wenn die Schwangere gemeinsam mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt zu dem Schluss kommt, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist. Eine allgemeine Reihenuntersuchung auf Trisomie 21 sollte ausdrücklich nicht entstehen.
Die Versorgungsrealität sieht anders aus: Nach Daten der BARMER ließ im Jahr 2024 nahezu jede zweite Schwangere (48,2 Prozent) einen NIPT durchführen, ein Jahr zuvor waren es 32 Prozent. Der Test ist faktisch zu einem Screening geworden, ohne dass dies jemand beschlossen hätte. Aus einem Angebot darf kein sozialer Erwartungsdruck werden.
Hinzu kommen Entwicklungen, die dem erklärten Ziel zuwiderlaufen. Versprochen wurde, dass der Bluttest invasive Untersuchungen wie die Fruchtwasserpunktion seltener machen würde. Stattdessen hat deren Zahl zugenommen. Die Rate falsch-positiver Befunde liegt im Versorgungsalltag nach den Angaben im Antrag viermal höher als theoretisch erwartet. Zugleich verlassen sich Schwangere nach einem unauffälligen Ergebnis zunehmend darauf, dass alles in Ordnung sei, und verzichten auf das Ersttrimesterscreening, das weitere für Mutter und Kind wichtige Auffälligkeiten sichtbar machen kann.
Wahrscheinlichkeit ist keine Diagnose
Der NIPT liefert Wahrscheinlichkeiten, keine gesicherten Diagnosen. Wie aussagekräftig ein auffälliger Befund ist, hängt wesentlich vom Ausgangsrisiko der Frau ab. Gerade das wird häufig missverstanden: In einer Studie erreichten Frauen in einem Verständnistest zum NIPT im Schnitt nur 2,6 von 10 Punkten, und nur rund 30 Prozent fühlten sich ausreichend aufgeklärt. Laut IQWiG verstehen zudem rund 30 Prozent der Befragten die offizielle Versicherteninformation als klare Empfehlung für den Test. Wer aber ein Wahrscheinlichkeitsurteil für eine Diagnose hält, steht schnell vor einer Entscheidung, deren Tragweite er in diesem Moment kaum überblicken kann.
Das Gremium muss den Blick auf die gesellschaftlichen Folgen richten
Besonders wichtig ist der zweite Teil des Beschlusses: Ein interdisziplinäres Expertengremium soll die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung prüfen und die Bundesregierung beraten. Aus Sicht der ALfA gehört dazu die Frage, welche Botschaft ein routinemäßiger Test auf Trisomie 21 an Menschen mit Behinderungen und ihre Familien sendet, wenn die einzige Handlungsoption nach einem auffälligen Befund die Abtreibung des ungeborenen Kindes ist. Ein solcher Umgang mit Menschen mit Behinderungen hat gesamtgesellschaftliche Folgen, vor denen nur dringend gewarnt werden kann.
Monitoring ist ein Anfang, kein Schlusspunkt
Die ALfA erwartet, dass das Monitoring nicht nur Testzahlen erfasst, sondern auch die Qualität der ärztlichen Beratung, die Information über nicht-medizinische Beratungsangebote und die Entscheidungswege der Frauen nach einem auffälligen Befund. Nur dann entstehen belastbare Grundlagen für politische Konsequenzen.
Diese Konsequenzen müssen über Datenerhebung hinausgehen. Notwendig ist eine Kultur, in der Kinder mit Trisomie 21 willkommen sind. Eltern, die sich auf ihr Kind gefreut haben, brauchen nach einem auffälligen Befund keine vorschnelle Empfehlung zur Abtreibung, sondern respektvolle Begleitung, den Kontakt zu Familien mit gleicher Erfahrung sowie verlässliche medizinische, soziale und finanzielle Unterstützung.
